נשאיות חיים

גיליתי את הbrca בגיל 16. אמרו לי שיש גן כזה, שלבנות של חולות סרטן בדר"כ יש אותו והן בסיכון גבוה יותר לחלות בסרטן. מגיל צעיר מאוד אני מתמודדת עם הפחד מסרטן, ממחלות, ממוות. פחד ממוות של אמא. אמא שלי חלתה בסרטן השד כשהייתי בת 7 או 8. לא סיפרו לי מה קורה, רק ידעתי שאמא הולכת לבית חולים ותהייה שם שבועיים. ביקרנו אותה כל יום או יומיים. וכל מה ששינה לי זה שאני אראה אותה. גם באיזשהו שלב אמא התחילה לשים פאה. פראה שנראית ממש כמו השיער שלה. קיבלתי את זה למרות שלא ממה שהבנתי למה היא עושה את זה, או שהדחקתי.

אמא יצאה מבית החולים ולאחר כמה חודשים טסנו כולנו לאנגליה וצרפת, אמא כבר היתה בלי הפאה, השיער שלה היה קצר יותר מהרגיל אבל דומה.

בכיתה ו' פתאום שוב אמא נסעה לבית החולים לכמה ימים, אני חושבת שזה היה עבור ניתוח שחזור כלשהו.

וכשהייתי בכיתה ח' דרך כמה מילים שאמרה דודה שלי לאמא- הבנתי פתאום שלאמא היה סרטן. שאלתי את אמא על איזה סרטן דודה מדברת ואז היא שאלה אותי- "מה את לא יודעת שהיה לי סרטן?". היא סיפרה לי שהיא חלתה בסרטן והחלימה.

לאחר שבועיים אמא נפטרה. אמא פחדה מהמוות, פחדה להשאיר אותנו לבד. לפני שהיא חלתה היא פחדה לחלות, היא חיכתה למחלה. גם אמא שלה היתה חולה. אמא שלה נפטרה בגיל 42. אמא שלי נפטרה בגיל 54.

​

בגיל 16 קיבלתי מרופא המשפחה הפנייה ליעוץ גנטי. הלכתי איתה לרופאת נשים ושהיא שאלה אותי- "למה לך לבדוק? מה זה ייתן לך?" לא היתה לי תשובה טובה ולכן לא בדקתי.

ולאורך השנים חייתי באיזושהי ידיעה, חלקית, שיש לי את הגן. ואני חיה איתו.

אמא כל-כך פחדה מהסרטן ואח"כ מהמוות, ואני... אני חושבת שאחרי שהיא נפטרה הנחתי קצת לפחד הזה, מהמחלה... מהמוות.

החיים שלי לאט לאט נבנו, גדלתי, למדתי באוניברסיטה, עזבתי, עברתי תהליך רגשי, התנדבתי בעמותה לטיפול רגשי באחרים, למדתי שוב באוניברסיטה, הכרתי את בן זוגי, ואז בדקתי. הלכתי ליעוץ גנטי, עשיתי בדיקת דם וחזרה תשובה, טלפונית, מאפידמיולוגיה כרמל- שיש לי brca1. זה גן אשכנזי למרות שאמא שלי טורקיה.. לא ברור, אבל גם לא ממש משנה. יש לי brca1. שמעתי את זה ולמרות הכל... הכל... הרגשתי שהלב דופק, שעובר חום בגופי ושאני קופאת ביחד. הדמעות עלו אחרי שניתקתי את השיחה. באיזשהו מקום ידעתי שיש לי את הגן, כבר הרגשתי שהוא חלק ממני, מזמן, אבל היתה בי איזו תקווה שאולי אני יכולה גם בלעדיו, שאולי המשך חיי יהיה בלעדיו. אך לא. הוא כאן, איתי. ולא הכל בחיים מסתדר כמו שרוצים.

​

הלכתי ליעוץ גנטי, דיברתי עם הרופאה. בן זוגי היקר בא איתי. ישבנו שלושתינו והיא סיפרה לנו על הגן. סיפרה על תהליך גילוי הגנים brca1 וbrca2 לסוגיהם. ניסיתי להבין איזה מהם יותר גרוע או יותר מסוכן ולא ממש הצלחתי להבין. הבנתי ששניהם ממש לא טובים. והבנתי גם שבשנים הקרובות יקרו דברים גדולים בחיים שלי. שאני אשתנה הרבה. הייתי בת 29 וכמה חודשים. היא אמרה שבאתי בזמן כי לפני הגיל הזה גם ככה אין מה לעשות. היאא מרה שמגיל 30 אישה בעלת הגן מקבלת כל שנה בדיקת mri. שמחתי שלא באתי קודם. ושמחתי שלא באתי מאוחר, אלא בזמן הנכון. הרגשתי שזה הזמן הנכון. היא דיברה על כריתת שחלות בגיל 35. שמעתי מה שהיא אומרת ומבחינתי באותו הרגע הפער בין גיל 30 לגיל 35 קיבל עוצמה ועומק וגודל עצום, מבחינתי באותתו רגע הפער הזה היה חיים שלמים וארוכים וזמן נצחי אפילו. לא זמן מדוד. ככה יכולתי להתמודד עם האמירה שלה.

​

שבוע שעבר הייתי בת 30. אני מתראיינת לתואר שני ועוברת כל מיני ראיונות לאחרונה ושואלים אותי על הbrca. באחד הראיונות אמרי שבכך שגיליתי שיש לי brca קיבלתי הזדמנות להימנע מהסרטן, אותו הסרטן שתקף את אימי ואת סבתי. ובהיסטוריה המשפחתית שלי אני הראשונה שלמעשה מקבלת את האפשרות לא לחלות. ושיגיע הזמן להסיר שחלות תהיה לי מוטיבציה- לשמור על המשפחה שלי.

מה שאמרתי נכון מבחינתי אבל זה לא משנה את העובדה שאני אצטרך לכרות שחלות... לכרות איבר מגופי. ואיב כ"כ חשוב שבא לי לבכות.

יש בי תחושה שהחיים גדולים מזה, גדולים מאיבר או שניים, גדולים מהגן הזה.

אני לא יודעת מה יקרה, מה יהיה עוד חמש שנים או שש או שבע, אני מרגישה בתוכי שכשיהיה לי ילד הוא יהיה יותר חשוב ואהוב מכל איבר בגופי ולכן אוותר על איבר.

הגילוי באיזשהו מקום קירב אותי למה שחשוב לי באמת. חשובה לי משפחה, הקמת משפחה, וחשוב לי שיהיה לי טוב. ולהיות מאושרת. יש בי הכרת תודה על האפשרות לחיות אחרת מסבתא ומאמא. הלוואי שלאמא היתה האפשרות להינצל מהמחלה הזו ולהפסיק לפחד על חייה ועלינו.